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Esta es la historia de Martin Pistorius, “el niño fantasma” encerrado en su cuerpo

Hoy os contamos la increíble historia de Martin Pistorius, apodado “el niño fantasma”. A los 12 años, cayó en un coma por una infección. Recuperó su consciencia al completo a los 19 años, pero estaba completamente paralizado debido al Síndrome de encalustramiento y no podía comunicarse con los demás.

A los 12 años, se quejó de un dolor en la garganta. Lentamente fue perdiendo la movilidad y al final se quedó sin voz. Dio positivo en las pruebas de la meningitis criptocócica y de la tuberculosis, pero nunca hubo un diagnóstico definitivo. Le dijeron que su muerte era cuestión de meses, pero nadie se imaginaba que pronto sus extremidades dejarían de funcionar y su cerebro entraría en estado de “como virtual”, sin responder a estímulos ni poder hablar.

5833fc7dac5d3_martin_6Con 14 años, Martin Pistorius tenía la misma función cerebral que un niño de 3 meses. Los médicos consideraron que lo mejor para él sería llevarle a un centro especializado donde pudieran atenderle mejor que en casa.

5833fc8edd171_martin_7Empezó a despertarse hacia los 16 y a los 19 ya era perfectamente consciente de todo, pero no lo podía expresar. “Mi mente empezó gradualmente a volver a tejerse a sí misma, a ensamblarse poco a poco. Podía ver, oír y comprenderlo todo, pero nadie se daba cuenta”, explica. “Era completamente incapaz de comunicarme y todo el mundo creía que tenía la inteligencia de un bebé de tres meses, así que nadie sabía que estaba ahí”.

5833fc68d9899_martin_5“Era tremendamente frustrante y angustioso tener ese deseo de gritar y hacerme visible, pero no ser capaz de hablar y apenas poderme mover. Pude soportarlo escapando hacia mi interior. Mi refugio fue mi imaginación”.

5833fc74a277b_martin_4Martin fue testigo de muchos sucesos: su madre estuvo al borde del suicidio y deseó en voz alta la muerte de su hijo, sus cuidadoras del centro de día le sometieron a todo tipo de abusos, físicos y mentales, la tortura de las horas muertas ante la televisión, soportando la letanía de Barney el Dinosaurio “y cuando ya parecía que no había nada peor, llegaron los Teletubbies…”.

Imagen relacionadaSu cuidadora, Virna van der Walt, se dio cuenta de que el joven no estaba tan ausente como parecía y respondía utilizando sus ojos a las preguntas que le hacía. Su insistencia derivó en que los padres de Martin lo llevaran en 2001 al Centro de Comunicación Aumentativa de la Universidad de Pretoria, lugar donde se produjo su “vuelta a la vida”. Tras años de terapia intensiva y ejercicios con ordenadores, fue capaz de escribir mensajes y operar con una voz sintética, aprendiendo así a leer y escribir.

5833fc8501b45_martin_3En 2003, Martin había encontrado trabajo en el propio centro donde se curaba. Allí también conoció a Joanna, una trabajadora social de la que se enamoró y que a día de hoy es su mujer, con la que vive en Londres.

5833fca731a22_martin_9Ha recobrado el control de sus manos y de la parte superior de su cuerpo, se mueve autónomamente en una silla de ruedas y, aunque sigue sin poder hablar, se comunica con un teclado provisto de una pequeña pantalla o con un Mac portátil con un programa sintetizador de voz.

Se licenció en Informática en la universidad y trabaja como desarrollador de páginas webs. Le encanta la tecnología, “especialmente la que se utiliza para mejorar las vidas de otros”.

Resultado de imagen de Martin Pistorius“No busco respuestas. Aunque no hay un diagnóstico concluyente, los médicos creen que mi condición es fruto de una infección cerebral. Pero no le doy más vueltas: intento vivir mi vida y aprovechar al máximo cada momento. Prefiero pensar en el futuro antes que mirar hacia atrás”.

5833fc9a1ee43_martin_8“Me gustaría pensar que todo por lo que he pasado ha contribuido a hacer de mí una mejor persona, y espero que eso me sirva para ser un buen padre. Reconozco que soy alguien extremadamente paciente y alguien que saber apreciar lo valiosa que es la vida”.

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